از درون خود شروع کنیم با مرور تجربه‌های شخصی و آموخته‌هایمان از محیط اطراف، ضرب‌المثل‌ها، شعرها و داستان‌ها و شاید هم تفاسیر دینی؛ معلولیت را چگونه فهم کرده‌ایم؟ امری هراس‌آور؟ رخدادی تراژیک و قابل ترحم؟ یا واقعیتی معمول که مثل همه وجوه زندگی چالش‌های خود را به همراه دارد؟
ماجرا وقتی اهمیت می‌یابد که معلولیت را نه امری خیلی دور و موقعیتی خیالی فرض کنیم، بلکه در نظر داشته باشیم که ۱۵ درصد جمعیت جهان، چیزی حدود یک میلیارد نفر با انواع معلولیت‌ها، شدید و خفیف، درگیرند. سازمان ملل متحد از این جمع به عنوان بزرگ‌ترین اقلیت جهان نام می‌برد و سازمان بهداشت جهانی به یادمان می‌آورد که از این تعداد، صرف‌نظر از کودکان دارای معلولیت، ۱۱۰ تا ۱۹۰ میلیون نفر معلولیت شدید دارند.
حال مواجهه ما با این جمعیت چگونه باید باشد؟ این پرسشی کلیدی‌ست که کتاب «جسمیت و قدرت: مباحثی در معلولیت و تحول اجتماعی» تلاش می‌کند پاسخی درخور به آن بدهد، پاسخی که ناظر به چندین دهه حیات جنبش حقوق مدنی افراد دارای معلولیت است و از دل تجربه‌های این جنبش، آموزه‌های سازمان ملل متحد و دوره‌های دانشگاهی «مطالعات معلولیت» درآمده است. سعید سبزیان، مولف کتاب، در عین حال نگاهی نیز به جامعه ایران دارد و وضعیت افراد دارای معلولیت در این جامعه را با کنوانسیون‌های بین‌المللی و حتی با قوانین مصوب مجلس شورای اسلامی مطابقت می‌دهد.
آن‌چه «جامعه سالم‌سالار» ساخته است
کتاب با یک تلنگر، یک یادآوری، به خواننده آغاز می‌شود که «هستی انسان‌ها بیرون از زاویه دید وجود ندارد و هر چه هست، همه درون یک زاویه دید است»، زاویه دیدی که بستگی به «دامنه و نوع اطلاعات عاطفی و دانشی دارد که از قبل به ذهن ما وارد شده»، و این جامعه مبتنی بر «سالم‌سالاری» بوده که نگاهِ اغلب ما را به مسئله معلولیت شکل بخشیده، جامعه‌ای که معیار و هنجار را «تنِ سالم» قرار داده و با «نابهنجار» خواندن معلولان آنها را به حاشیه رانده است.
به یک معنا «سالم‌سالاری» مفهومی محوری در کتاب «جسمیت و قدرت» است. همان‌گونه که در نظام مبتنی بر «مردسالاری» زنانگی وضعیتی انفعالی می‌شود، در جامعه مبتنی بر «سالم‌سالاری» هم افراد دارای معلولیت موقعیتی انفعالی پیدا می‌کنند و با برچسب‌هایی مثل «نابهنجار»، «غیرنرمال»، «بیمار» و «ناتوان» و «کم‌توان» از جریان تقسیم کار و مشارکت در عرصه اجتماع کنار گذاشته می‌شوند، امری که در تعارض با اندیشه عدالت اجتماعی است:
«عدالت اجتماعیِ شامل به معنای یک نظام اقتصادی و سیاسی است که در آن تقسیم کار بر اساس ورود و شمول همگان با هر سطحی از توانایی باشد و انسان‌ها بر اساس باورها یا وضع جسمانی از آن اخراج نشوند.» (جسمیت و قدرت، صفحات ۱۹ و ۲۰)
زاویه دیدی که نویسنده برای فهم معلولیت و تعریف آن انتخاب می‌کند، اگرچه مناقشه‌انگیز می‌نماید، اما اصولی‌ست، آنجا که می‌ایستد و تاکید می‌کند: «معلولیت را تولید کرده‌اند، نه این که وجود داشته باشد».
کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت نیز بر این رویکرد صحه می‌گذارد و در همان بندهای آغازین آن (بند e) عنوان می‌کند: «دولت‌های عضو این کنوانسیون... اذعان دارند که معلولیت مفهومی تحول‌پذیر است و این که معلولیت برآمده از نگرش‌ها و حاصل کنش و واکنش افراد دارای برخی ضعف‌ها با موانع محیطی‌ست و این موانع هستند که آنها را از مشارکت کامل و مؤثر در اجتماع و دستیابی به حقوق برابر با دیگران بازمی‌دارد.»
کتاب «جسمیت و قدرت» مسئله را به این شکل شرح می‌دهد که محدودیت‌های فرد دارای معلولیت نه در جسم و ذهن او بلکه در ساختار جامعه است، چرا که جامعه مبتنی بر سالم‌سالاری پیش فرض را بر این گذاشته که انگار انسان‌ها همه از بینایی، شنوایی و امکان تحرک یکسان برخوردارند و بر این اساس الگوهای معماری، خیابان‌سازی، آموزش و پرورش، استخدام و اشتغال و امثال آن را شکل داده است. از این رو معلولیت «یک هستی و زندگی برساخته و غیرذاتی است که نوع ساختار سیاسی، اجتماعی و فرهنگی جوامع آن را آفریده است».
با این نگاه اگر معلولیت وضعیتی سیاه و زجرآور باشد که فرد دارای معلولیت و خانواده‌اش را به بن‌بست می‌کشاند، اشکال را نباید در آن فرد معلول و معلولیت او جست‌وجو کرد بلکه باید قوانین و الگوهای قالب اجتماعی را مورد انتقاد داد که تعریف انسان را بر یگانه معیار «سلامت» قرار داده‌اند و نیاز افراد با توان‌های متفاوت را نادیده گرفته‌اند.
نفی الگوهای پزشکی و خیریه
کتاب با چنین زمینه‌ای انتقاداتی جدی از دو الگوی پزشکی و خیریه نسبت به مسئله معلولیت ارائه می‌دهد. الگوی پزشکی را نفی می‌کند از این نظر که دوگانه بهنجار-نابهنجار را در اجتماع رواج می‌دهد و این جدای از تلاش‌ها و پیشرفت‌ها در عرصه پزشکی‌ست که بی‌تردید به کیفیت زندگی بشر کمک می‌کند. انتقاد از الگوی پزشکی در رابطه با معلولیت، در حقیقت «به معنای انتقاد از تزریق مفهوم هنجار در میان مردم است» به این شکل که الگوی پزشکی القا می‌کند چیزی در وجود معلولان ناقص است و اگر فرد معلول با جامعه همخوانی ندارد، معلولیت و «نابهنجاری» او منشا معضل است و نه الگوهای برساخته اجتماع.
ماجرا با مثالی ساده‌تر می‌شود. فرض بگیریم که پله‌های یک ساختمان مانعی برای فرد معلولی باشد که با ویلچر تردد می‌کند. الگوی پزشکی در مواجهه با این شرایط می‌گوید که «نقص او عامل این مسئله است و او را باید درمان کرد یا این که پاهای مصنوعی به او داد».
محدودیت‌های فرد دارای معلولیت نه در جسم و ذهن او بلکه در ساختار جامعه است، چرا که جامعه مبتنی بر سالم‌سالاری پیش فرض را بر این گذاشته که انگار انسان‌ها همه از بینایی، شنوایی و امکان تحرک یکسان برخوردارند و بر این اساس الگوهای معماری، خیابان‌سازی، آموزش و پرورش، استخدام و اشتغال و امثال آن را شکل داده است
اما الگوی اجتماعی و حقوق بشری که در نقطه مقابل الگوی پزشکی و خیریه قرار دارد، مشکل را در پله‌ها می‌بیند و می‌گوید که «باید یک سطح شیب‌دار ساخت و ساختمان را مناسب‌سازی کرد».
پزشکی البته که می‌تواند به افراد دارای معلولیت کمک کند، اما مسئله آنجاست که جامعه تحت تلقین الگوی پزشکی، انسانیت را صرفاً در «سلامت» افراد ببیند، چنان که شاهدیم خیلی وقت‌ها فرد معلول را به بهانه «بیماری» به مدرسه راه نمی‌دهند، مسئولیت اجتماعی به او نمی‌سپارند و جایی هم استخدامش نمی‌کنند.
سازمان ملل متحد در جزوه آموزشی خود پیرامون حقوق افراد دارای معلولیت، حکم به نفی الگوی پزشکی می‌دهد و آن را عامل «نابرابری» می‌خواند:
«الگوی پزشکی تمرکز بسیار زیادی بر ضعف فرد دارد که این مسئله منشا نابرابری محسوب می‌شود. نیازها و حقوق فرد [دارای معلولیت] تقلیل می‌یابد به معالجه و درمانی که برای بیمار تجویز می‌شود (یا به او تحمیل می‌گردد)...در این رویکرد شرایط محیطی اصلاً در نظر گرفته نمی‌شود و معلولیت یک مشکل شخصی تلقی می‌شود، افراد دارای معلولیت بیمارانی به حساب می‌آیند که باید اصلاح شوند تا به حالت نرمال دربیایند...» (صفحه ۹ جزوه سازمان ملل متحد)
همین جزوه در توضیح نتایج الگوهای پزشکی و خیریه هشدار می‌دهد که با در نظر گرفتن افراد دارای معلولیت به عنوان «سوژه‌های ترحم» یا «مشکلی که باید حل شود»، فشار معلولیت همه روی شانه فرد معلول می‌افتد و دیگر بحث تغییرات اجتماعی به میان نمی‌آید. در عین حال که این الگوها برخی هنجارها را به وجود می‌آورد که مشارکت افراد دارای معلولیت در اجتماع و برخورداری آنها از حقوقشان را دشوارتر می‌سازد.
«جسمیت و قدرت» نیز همسو با این آموزه‌ها، ابتذال الگوی خیراتی – اخلاقی را هدف قرار می‌دهد، ابتذالی که در شکل ترحم بر افراد دارای معلولیت نمود پیدا می‌کند به طوری که در این الگو زندگی افراد دارای معلولیت امری تراژیک به شمار می‌آید.
اما تراژدی را فقط در زندگی معلولان نباید جست‌وجو کرد. اشتباه نیست اگر بگوییم که زندگی هر انسانی، خواه معلول باشد و خواه غیرمعلول، با تراژدی آمیخته شده است. از همین روست که ادبیات و هنر مدرن صرفا سراغ آدم‌های خیلی خاص و ویژه نمی‌رود، چرا که دست روی زندگی هر کسی که می‌گذارد با امر تراژیک مواجه می‌شود.
باری «جسمیت و قدرت» را جزو معدود تالیفات فارسی در رابطه با معلولیت می‌توان به شمار آورد که تلاش می‌کند نگاه مبتنی بر حقوق بشر و عدالت اجتماعی را نسبت به معلولیت توضیح دهد. کتاب از معلولیت به عنوان «یکی از کلیدواژه‌های دموکراسی در دهه‌های ۱۹۸۰ به بعد در غرب» نام می‌برد، چرا که اساساً نمی‌توان به سمت دموکراسی و عدالت اجتماعی حرکت کرد، اما چنین اقلیت بزرگی را نادیده گرفت، آن‌طور که در جامعه ایران جریان دارد. نقطه مثبت کتاب «جسمیت و قدرت» اتفاقاً بررسی شرایط اجتماعی افراد دارای معلولیت در ایران و جست‌وجوی ریشه‌های بی‌عدالتی در معماری شهری، سخنان مقامات، قوانین استخدام و تحصیل و امثال آن است تا کتاب صرفاً ترجمه نباشد. از این رو می‌توان اطمینان داد که «جسمیت و قدرت» ناظر به اجتماع ایران نیز هست، اجتماعی با بیش از ۱۱ میلیون فرد دارای معلولیت.
